Willkommen auf den Seiten der Selbsthilfe primäre Hyperoxalurie!
Wir freuen uns Sie über diese seltene Stoffwechselerkrankung informieren zu dürfen und hoffen, dass Sie unsere Seiten informativ und ansprechend finden.
Gerne können Sie bei speziellen Fragen auch mit uns Kontakt aufnehmen. Wir würden uns natürlich freuen, Sie später auch als Mitglied begrüßen zu dürfen!
Der Vorstand der PH Selbsthilfe
Aktuelle wichtige Informationen
- Hilfe für Patientinnen und Patienten aus der Ukraine 19. März 2022 Wir bieten ukrainischen Flüchtlingen mit primärer Hyperoxalurie gerne die Kontaktaufnahme unter info@ph-selbsthilfe.de an und versuchen, Hilfestellung zu geben!
- Storyboard zur Wirkweise mit Medikamenten 19. März 2022 Ein Video erklärt die Wirkweise von Medikamenten der primären Hyperoxalurie.
- Einladung zum 14. internationalen PH-Workshop in Berlin 19. März 2022 Am 30. September und 1. Oktober findet der 14. internationale PH-Workshop in Berlin statt. Hier finden Sie alle Informationen.
- Neuer Flyer der PH-Selbsthilfe 21. Dezember 2021 Was ist Primäre Hyperoxalurie? Was macht der Verein? Was sind seine Ziele? Wie können Sie Mitglied werden? Das erfahren Sie auf unserem neuen Flyer.
- Fröhliche Weihnachten und alles Gute für das Jahr 2022! 21. Dezember 2021 Fröhliche Weihnachten und alles Gute für das Jahr 2022 wünscht Ihnen der Vorstand der PH-Selbsthilfe!
- Zugang zur Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe 27. November 2021 Der Vorstand der PH-Selbsthilfe lädt zur Mitgliederversammlung online am 27.11.2021 ein. Bitte treten Sie für den Verbindungscheck dem Meeting um 09:45 Uhr über den nachstehenden Link bei. Nur angemeldete Personen bekommen Zugang zur Mitgliederversammlung. Mehr Informationen finden Sie hier. Beginn der Versammlung: 10:00 Uhr Ende der Versammlung: 12:00 Uhr (voraussichtlich) https://bit.ly/PHMitgliederversammlung2021 Meeting-ID: 994 9325 6774Kenncode: 993069 Wir freuen uns auf ...
- UPDATE: Mitgliederversammlung findet online statt 22. November 2021 Aufgrund der aktuellen Coronalage findet die Mitgliederversammlung doch online statt. Hier finden Sie alle Informationen.
- Einladung zur Mitgliederversammlung am 27.11.2021 6. November 2021 Die PH-Selbsthilfe lädt am 27. November zur Mitgliederversammlung ein. Hier erhalten Sie alle Informationen zur Veranstaltung und zu den Gästen.
- Video: Primäre Hyperoxalurie leicht erklärt 3. September 2021 Im folgendem von der PH-Europe und dem PH&HP-Team zur Verfügung gestellten Video ist die Erkrankung Primäre Hyperoxalurie anschaulich animiert und einfach erklärt.
- COMIC – Mein Leben mit primärer Hyperoxalurie 20. Juli 2021 Ein neuer Comic erklärt Jugendlichen die Erkrankung Primäre Hyperoxalurie. Hier können Sie den Comic herunterladen.