Willkommen auf den Seiten der Selbsthilfe primäre Hyperoxalurie!

Wir freuen uns Sie über diese seltene Stoffwechselerkrankung informieren zu dürfen und hoffen, dass Sie unsere Seiten informativ und ansprechend finden.

Gerne können Sie bei speziellen Fragen auch mit uns Kontakt aufnehmen. Wir würden uns natürlich freuen, Sie später auch als Mitglied begrüßen zu dürfen!

Für das Jahr 2021 haben wir von der GKV-Gemeinschaftsförderung der Selbsthilfe auf Bundesebene eine Unterstützung von 4.500 € erhalten.

Der Vorstand der PH Selbsthilfe

Aktuelle wichtige Informationen

• Zugang zur Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe 27. November 2021
  Der Vorstand der PH-Selbsthilfe lädt zur Mitgliederversammlung online am 27.11.2021 ein. Bitte treten Sie für den Verbindungscheck dem Meeting um 09:45 Uhr über den nachstehenden Link bei. Nur angemeldete Personen bekommen Zugang zur Mitgliederversammlung. Mehr Informationen finden Sie hier. Beginn der Versammlung: 10:00 Uhr   Ende der Versammlung: 12:00 Uhr (voraussichtlich) https://bit.ly/PHMitgliederversammlung2021 Meeting-ID: 994 9325 6774Kenncode: 993069 Wir freuen uns auf ...
• UPDATE: Mitgliederversammlung findet online statt 22. November 2021
  Aufgrund der aktuellen Coronalage findet die Mitgliederversammlung doch online statt. Hier finden Sie alle Informationen.
• Einladung zur Mitgliederversammlung am 27.11.2021 6. November 2021
  Die PH-Selbsthilfe lädt am 27. November zur Mitgliederversammlung ein. Hier erhalten Sie alle Informationen zur Veranstaltung und zu den Gästen.
• Video: Primäre Hyperoxalurie leicht erklärt 3. September 2021
  Im folgendem von der PH-Europe und dem PH&HP-Team zur Verfügung gestellten Video ist die Erkrankung Primäre Hyperoxalurie anschaulich animiert und einfach erklärt.
• COMIC – Mein Leben mit primärer Hyperoxalurie 20. Juli 2021
  Ein neuer Comic erklärt Jugendlichen die Erkrankung Primäre Hyperoxalurie. Hier können Sie den Comic herunterladen.
• Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" für das Jahr 2021 8. Juni 2021
  Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek),  der AOK-Bundesverband, GbR,  der BKK Dachverband e.V.,  der IKK e.V.,  die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau  zusammengeschlossen und für das Jahr 2021 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel i.H.v. 4.500,00 € zur Verfügung gestellt. Diese Förderung ist zweckgebunden an ...
• Tag der seltenen Erkrankungen – Wir unterstützen in Covid-Zeiten 26. Februar 2021
  Am 28. Februar findet der Rare Disease Day statt und unsere Mitglieder haben einige Beiträge eingereicht.
• Lern-Malbuch: Mein Leben mit Primärer Hyperoxalurie 17. Februar 2021
  Das PH&HP-Team um Dr. Cristina Martin-Higueras und Prof. Dr. Bernd Hoppe hat ein Lern-Mahlbuch zur Primären Hyperoxalurie veröffentlicht.
• Video: Jörgs Geschichte mit Primärer Hyperoxalurie Typ 1 (PH1) 17. Februar 2021
  In diesem Video wird Jörgs Geschichte mit Primärer Hyperoxalurie Typ 1 erzählt – von seiner Frau Stephanie
• UPDATE – Termin für die Mitgliederversammlung 2021 steht fest: 27.11.2021 um 10 Uhr 23. Januar 2021
  Die nächste Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe findet am 27.11.2021 um 10:00 Uhr statt. Der Vorstand arbeitet an einem Konzept, durch das sie sowohl in Präsenz im Kindernierenzentrum in Bonn als auch im digitalen Format stattfinden sollte. Weitere Informationen folgen.