Willkommen auf den Seiten der Selbsthilfe primäre Hyperoxalurie!
Wir freuen uns Sie über diese seltene Stoffwechselerkrankung informieren zu dürfen und hoffen, dass Sie unsere Seiten informativ und ansprechend finden.
Gerne können Sie bei speziellen Fragen auch mit uns Kontakt aufnehmen. Wir würden uns natürlich freuen, Sie später auch als Mitglied begrüßen zu dürfen!
Der Vorstand der PH Selbsthilfe
Aktuelle wichtige Informationen
- Fröhliche Weihnachten und alles Gute für das Jahr 2023! 22. Dezember 2022 Fröhliche Weihnachten und alles Gute für das Jahr 2023 wünscht Ihnen der Vorstand der PH-Selbsthilfe!
- So lief der erste Internationale PH-Workshop in der Berliner Charite 15. Dezember 2022 Im Oktober trafen in Berlin erstmals Ärzte, Patienten, Familien PH-kranker Kinder sowie Mitglieder von PH-Selbsthilfegruppen aus aller Welt zusammen, um sich auszutauschen.
- Zweites internationales Treffen für Patienten mit primärer Hyperoxalurie am 21. Oktober 2023 28. November 2022 Der große Erfolg des ersten internationalen Patiententreffens zur primären Hyperoxalurie (PH) auf dem internationalen Workshop zur primären Hyperoxalurie in Berlin hat uns davon überzeugt, dass ein Nachfolgetreffen wirklich notwendig und gewünscht ist. Dieses nächste Treffen soll unsere starke Gemeinschaft noch mehr festigen, aber Alle auch mit den neuesten Informationen zur PH versorgen! Deshalb: präsentieren: Das 2. internationale ...
- Information zum Patientenportal der Urologischen Stiftung Gesundheit 27. September 2022 Seit einigen Wochen ist das Patientenportal der Urologischen Stiftung Gesundheit gGmbH online. Auf diesem Portal bündelt die Deutsche Gesellschaft für Urologie e.V. (DGU) ihre Patienteninformationen. Zu ihrem Nutzerkreis gehören die urologischen Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen, aber auch alle, die an urologischen Erkrankungen interessiert sind. Weil es für unsere Selbsthilfegruppe wichtig und hilfreich ist, finden ...
- Merkblatt zu Schmerzmitteln für Patienten mit eingeschränkter Nierenfunktion 3. August 2022 Folgende Schmerzmittel können die Nieren schädigen. Sie sollten von Patienten mit schwer eingeschränkter Nierenfunktion strikt gemieden und bei mäßig eingeschränkter Nierenfunktion höchstens selten eingenommen werden.
- Tagesordnung des Internationalen PH-Workshops in Berlin 31. Juli 2022 Die Tagesordnung zum Herunterladen
- „Meine Woche“ berichtet über PH-Patientin Mia und die PH-Selbsthilfe 20. Juli 2022 Die Zeitung „Meine Woche“ aus Mönchengladbach berichtet über die PH-Patientin Mia, bei der die Primäre Hyperoxalurie früh diagnostiziert wurde. Ihre Eltern berichten von einer Zeit der Angst und darüber, warum sie jetzt die PH-Selbsthilfe unterstützen.
- 2.000 Euro für die PH-Selbsthilfe beim Venloop-Halbmarathon gesammelt 20. Juli 2022 Tobias Kliche und Markus Schmetz haben am Venloop-Halbmarathon teilgenommen und 2.000 Euro an Spendengeldern für die PH-Selbsthilfe gesammelt.
- Hilfe für Patientinnen und Patienten aus der Ukraine 19. März 2022 Wir bieten ukrainischen Flüchtlingen mit primärer Hyperoxalurie gerne die Kontaktaufnahme unter info@ph-selbsthilfe.de an und versuchen, Hilfestellung zu geben!
- Storyboard zur Wirkweise mit Medikamenten 19. März 2022 Ein Video erklärt die Wirkweise von Medikamenten der primären Hyperoxalurie.