Willkommen auf den Seiten der Selbsthilfe primäre Hyperoxalurie!
Wir freuen uns Sie über diese seltene Stoffwechselerkrankung informieren zu dürfen und hoffen, dass Sie unsere Seiten informativ und ansprechend finden.
Gerne können Sie bei speziellen Fragen auch mit uns Kontakt aufnehmen. Wir würden uns natürlich freuen, Sie später auch als Mitglied begrüßen zu dürfen!
Der Vorstand der PH Selbsthilfe
Aktuelle wichtige Informationen
- Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt 2. Juli 2020 Das BfARM hat das Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt. Weitere Information finden Sie unter https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Arzneimittelzulassung/KlinischePruefung/CompassionateUse/Tabelle/_node.html. Dies bedeutet, dass ab sofort PH1-Patienten bei passenden Einschlusskriterien vor Zulassung durch die Behörden die Therapie mit Lumasiran des Pharma-Unternehmens Alnylam erhalten können.
- Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" für das Jahr 2020 7. Juni 2020 Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), der AOK-Bundesverband, GbR, der BKK Dachverband e.V., der IKK e.V., die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau zusammengeschlossen und für das Jahr 2020 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel ...
- Probleme bei der Ausstellung des Vitamins B6 per Kassenrezept 7. Juni 2020 Das Vitamin B6 kann normal rezeptiert werden, wenn auf dem Kassenrezept die Diagnose genannt und mit einem Ausrufezeichen versehen wird.
- Wichtig: Vitamin B6 300 mg derzeit nicht lieferbar 13. April 2020 Der Hersteller des Vitamins B6 gibt an, dass die Medikation 300 mg Vitamin B6 bis Ende 2020 nicht lieferbar ist. Dies hat zur Folge, dass die Rezepte aktuell nur über die 100 mg Präparate möglich sind.