Willkommen auf den Seiten der Selbsthilfe primäre Hyperoxalurie!

Wir freuen uns Sie über diese seltene Stoffwechselerkrankung informieren zu dürfen und hoffen, dass Sie unsere Seiten informativ und ansprechend finden.

Gerne können Sie bei speziellen Fragen auch mit uns Kontakt aufnehmen. Wir würden uns natürlich freuen, Sie später auch als Mitglied begrüßen zu dürfen!

Für das Jahr 2020 haben wir von der GKV-Gemeinschaftsförderung der Selbsthilfe auf Bundesebene eine Unterstützung von 4.000 € erhalten.

Der Vorstand der PH Selbsthilfe

Aktuelle wichtige Informationen

• Tag der seltenen Erkrankungen – Wir unterstützen in Covid-Zeiten 26. Februar 2021
  Am 28. Februar findet der Rare Disease Day statt und unsere Mitglieder haben einige Beiträge eingereicht.
• Lern-Malbuch: Mein Leben mit Primärer Hyperoxalurie 17. Februar 2021
  Das PH&HP-Team um Dr. Cristina Martin-Higueras und Prof. Dr. Bernd Hoppe hat ein Lern-Mahlbuch zur Primären Hyperoxalurie veröffentlicht.
• Video: Jörgs Geschichte mit Primärer Hyperoxalurie Typ 1 (PH1) 17. Februar 2021
  In diesem Video wird Jörgs Geschichte mit Primärer Hyperoxalurie Typ 1 erzählt – von seiner Frau Stephanie
• Termin für die Mitgliederversammlung 2021 steht fest 23. Januar 2021
  Die nächste Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe findet am 18. September 2021 statt. Sofern es die Infektionslage zulässt, findet sie im Kindernierenzentrum in Bonn statt. Ansonsten wird die Mitgliederversammlung wieder im digitalen Format abgehalten. Weitere Informationen folgen.
• Video: Das Kindernierenzentrum Bonn stellt sich vor 23. Januar 2021
  Im folgenden Video stellt sich das KNZ Bonn vor.
• Die PH Selbsthilfe e.V. wünscht fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins Jahr 2021 11. Dezember 2020
  Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes Jahr 2021!
• Dankeschön an alle Teilnehmer des 1. Online-Meetings 23. November 2020
  Am 19.09.2020 besuchte Michaela Sandkaulen als „Solo“-Gast das Kindernierenzentrum in Bonn. Nach Besichtigung der freundlich gestalteten Räumlichkeiten und einem Gespräch mit Prof. Bernd Hoppe sowie Dr. Cristina Martin Higueras nahm sie an der aufgrund der Corona-Pandemie von der PH-Selbsthilfe e.V. angebotenen 1. virtuellen Mitgliederversammlung und anschließend an dem 1. virtuellen Meeting der EUphag (European primary hyperoxaluria advocacy group) teil. ...
• Online-Meeting der OHF 27. September 2020
  Sehr geehrte Patienten und sehr geehrte Mitglieder, wie nachstehend dargestellt lädt die OHF zu einem Online-Meeting ein. Sofern Sie Zeit und Interesse haben sollten, registrieren Sie sich bitte. Bitte beachten Sie dabei auch den Zeitunterschied! Das Meeting wird in Kürze auf unserer Webseite eingestellt werden. Viele Grüße Michaela Sandkaulen 1. Vorsitzende der PH-Selbsthilfe e.V.  Once In A Lifetime Opportunity… ...
• Aufruf an die Ärzte, die Patienten mit Nierensteinen behandeln 27. August 2020
  Das anhängende Schreiben beinhaltet einen dringenden Aufruf an alle Ärzte, die Patienten mit einem Nierensteinleiden behandeln. Aufruf an ÄrzteHerunterladen
• Jahreshauptversammlung / Online Meeting am 19.09.2020 27. August 2020
  Liebe Vereinsmitglieder, am 19.09.2020 findet unsere Jahreshauptversammlung statt. Aus gegebenem Anlass ist ein persönliches Treffen in diesem Jahr nicht möglich, so dass wir die Versammlung online abhalten werden. Alles Weitere dazu können Sie den beiden anhängenden Dokumenten entnehmen. Virtual MeetingHerunterladen Einladung MitgliederversammlungHerunterladen