Selbsthilfe primäre Hyperoxalurie e.V.

Willkommen auf den Seiten der Selbsthilfe primäre Hyperoxalurie!

Wir freuen uns Sie über diese seltene Stoffwechselerkrankung informieren zu dürfen und hoffen, dass Sie unsere Seiten informativ und ansprechend finden.

Gerne können Sie bei speziellen Fragen auch mit uns Kontakt aufnehmen. Wir würden uns natürlich freuen, Sie später auch als Mitglied begrüßen zu dürfen!

Für das Jahr 2022 haben wir von der GKV-Gemeinschaftsförderung der Selbsthilfe auf Bundesebene eine Unterstützung von 4.500 € erhalten.

Der Vorstand der PH Selbsthilfe


Aktuelle wichtige Informationen

  • Frohe Weihnachten 13. Dezember 2023
    Der Vorstand des PH-Selbsthilfe e.V. wünscht Ihnen und Ihren Familien ein schönes Weihnachtsfest und freut sich auf ein Wiedersehen mit guten Botschaften im Jahr 2024!
  • So lief die Mitgliederversammlung und das Patiententreffen am 21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln 25. Oktober 2023
    Am 21.10.2023 konnte im Universitätsklinikum Köln die jährliche Mitgliederversammlung abgehalten werden. Dazu waren 38 Anmeldungen eingegangen, so dass der Seminarraum des Zentrums für molekulare Medizin gut gefüllt war. Neben den vielfältigen Tätigkeiten, die der Vorstand im abgelaufenen Geschäftsjahr ausgeführt hatte, bestand für die Mitglieder die Möglichkeit sich zur Wahl zu stellen oder ihre Stimme dem neuen Vorstand zu ...
  • Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe und 2. internationales PH-Patiententreffen am 21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln 16. Juni 2023
    SAVE THE DATE !!!  21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln 09:30 Uhr – 10:45 Uhr Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe in der Bibliothek11:00 Uhr – 15:00 Uhr 2. internationales Treffen für Patienten/-innen mit primärer Hyperoxalurie im Seminarraum des Zentrums für molekulare Medizin Anmeldung erbeten bis zum 14.08.2023 bei Teilnahme nur an => der Mitgliederversammlung an info@ph-selbsthilfe.de oder=> dem 2. internationalen Treffen für Patienten/-innen mit primärer Hyperoxalurie an info@phhp-team.net Bei Teilnahme an  b e ...
  • Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2023 5. Mai 2023
    Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind  der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek),  der AOK-Bundesverband, GbR,  der BKK Dachverband e.V.,  der IKK e.V.,  die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau  zusammengeschlossen und für das Jahr 2023 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel i.H.v. 4.500,00 € zur Verfügung gestellt. Diese Förderung ist zweckgebunden ...
  • Tag der seltenen Erkrankungen – Die PH-Selbsthilfe ist dabei! 1. März 2023
    Am 28.02.2023 fanden sich Frau Jeannette Volkmer (Beisitzerin) und Frau Michaela Sandkaulen (Vorsitzende) im Kindernierenzentrum/Bonn bei Prof. Dr. Hoppe ein, um darauf aufmerksam zu machen, dass auch die primäre Hyperoxalurie eine sehr seltene Erkrankung ist. Im Vorfeld hatte der Vorstand sich beraten und so wurden als Give-away Trinkflaschen, Spardosen, Kugelschreiber, Schlüsselanhänger und Flyer ausgegeben. Zu den Zielen dieser Aktion ...
  • Fröhliche Weihnachten und alles Gute für das Jahr 2023! 22. Dezember 2022
    Fröhliche Weihnachten und alles Gute für das Jahr 2023 wünscht Ihnen der Vorstand der PH-Selbsthilfe!
  • So lief der erste Internationale PH-Workshop in der Berliner Charite 15. Dezember 2022
    Im Oktober trafen in Berlin erstmals Ärzte, Patienten, Familien PH-kranker Kinder sowie Mitglieder von PH-Selbsthilfegruppen aus aller Welt zusammen, um sich auszutauschen.
  • Zweites internationales Treffen für Patienten mit primärer Hyperoxalurie am 21. Oktober 2023 28. November 2022
    Der große Erfolg des ersten internationalen Patiententreffens zur primären Hyperoxalurie (PH) auf dem internationalen Workshop zur primären Hyperoxalurie in Berlin hat uns davon überzeugt, dass ein Nachfolgetreffen wirklich notwendig und gewünscht ist. Dieses nächste Treffen soll unsere starke Gemeinschaft noch mehr festigen, aber Alle auch mit den neuesten Informationen zur PH versorgen! Deshalb: präsentieren: Das 2. internationale ...
  • Information zum Patientenportal der Urologischen Stiftung Gesundheit 27. September 2022
    Seit einigen Wochen ist das Patientenportal der Urologischen Stiftung Gesundheit gGmbH online. Auf diesem Portal bündelt die Deutsche Gesellschaft für Urologie e.V. (DGU) ihre Patienteninformationen. Zu ihrem Nutzerkreis gehören die urologischen Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen, aber auch alle, die an urologischen Erkrankungen interessiert sind. Weil es für unsere Selbsthilfegruppe wichtig und hilfreich ist, finden ...
  • Merkblatt zu Schmerzmitteln für Patienten mit eingeschränkter Nierenfunktion 3. August 2022
    Folgende Schmerzmittel können die Nieren schädigen. Sie sollten von Patienten mit schwer eingeschränkter Nierenfunktion strikt gemieden und bei mäßig eingeschränkter Nierenfunktion höchstens selten eingenommen werden.