Video: Primäre Hyperoxalurie leicht erklärt
Im folgendem von der PH-Europe und dem PH&HP-Team zur Verfügung gestellten Video ist die Erkrankung Primäre Hyperoxalurie anschaulich animiert und einfach erklärt.
Weiterlesen →COMIC – Mein Leben mit primärer Hyperoxalurie
Ein neuer Comic erklärt Jugendlichen die Erkrankung Primäre Hyperoxalurie. Hier können Sie den Comic herunterladen.
Weiterlesen →Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" für das Jahr 2021
Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind
- der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek),
- der AOK-Bundesverband, GbR,
- der BKK Dachverband ... Weiterlesen →
Tag der seltenen Erkrankungen – Wir unterstützen in Covid-Zeiten
Am 28. Februar findet der Rare Disease Day statt und unsere Mitglieder haben einige Beiträge eingereicht.
Weiterlesen →Lern-Malbuch: Mein Leben mit Primärer Hyperoxalurie
Das PH&HP-Team um Dr. Cristina Martin-Higueras und Prof. Dr. Bernd Hoppe hat ein Lern-Mahlbuch zur Primären Hyperoxalurie veröffentlicht.
Weiterlesen →Video: Jörgs Geschichte mit Primärer Hyperoxalurie Typ 1 (PH1)
In diesem Video wird Jörgs Geschichte mit Primärer Hyperoxalurie Typ 1 erzählt – von seiner Frau Stephanie
Weiterlesen →UPDATE – Termin für die Mitgliederversammlung 2021 steht fest: 27.11.2021 um 10 Uhr
Die nächste Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe findet am 27.11.2021 um 10:00 Uhr statt. Der Vorstand arbeitet an einem Konzept, durch das sie sowohl in Präsenz im Kindernierenzentrum in Bonn ... Weiterlesen →
Video: Das Kindernierenzentrum Bonn stellt sich vor
Im folgenden Video stellt sich das KNZ Bonn vor.
Weiterlesen →Die PH Selbsthilfe e.V. wünscht fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins Jahr 2021
Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes Jahr 2021!
Weiterlesen →Dankeschön an alle Teilnehmer des 1. Online-Meetings
Am 19.09.2020 besuchte Michaela Sandkaulen als „Solo“-Gast das Kindernierenzentrum in Bonn. Nach Besichtigung der freundlich gestalteten Räumlichkeiten und einem Gespräch mit Prof. Bernd Hoppe sowie Dr. Cristina Martin ... Weiterlesen →