Termin für die Mitgliederversammlung 2021 steht fest
Die nächste Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe findet am 18. September 2021 statt. Sofern es die Infektionslage zulässt, findet sie im Kindernierenzentrum in Bonn statt. Ansonsten wird die Mitgliederversammlung wieder ... Weiterlesen →
Video: Das Kindernierenzentrum Bonn stellt sich vor
Im folgenden Video stellt sich das KNZ Bonn vor.
Weiterlesen →Die PH Selbsthilfe e.V. wünscht fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins Jahr 2021
Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes Jahr 2021!
Weiterlesen →Dankeschön an alle Teilnehmer des 1. Online-Meetings
Am 19.09.2020 besuchte Michaela Sandkaulen als „Solo“-Gast das Kindernierenzentrum in Bonn. Nach Besichtigung der freundlich gestalteten Räumlichkeiten und einem Gespräch mit Prof. Bernd Hoppe sowie Dr. Cristina Martin ... Weiterlesen →
Online-Meeting der OHF
Sehr geehrte Patienten und sehr geehrte Mitglieder,
wie nachstehend dargestellt lädt die OHF zu einem Online-Meeting ein. Sofern Sie Zeit und Interesse haben sollten, registrieren ... Weiterlesen →
Aufruf an die Ärzte, die Patienten mit Nierensteinen behandeln
Das anhängende Schreiben beinhaltet einen dringenden Aufruf an alle Ärzte, die Patienten mit einem Nierensteinleiden behandeln.
Liebe Vereinsmitglieder,
am 19.09.2020 findet unsere Jahreshauptversammlung statt. Aus gegebenem Anlass ist ein persönliches Treffen in diesem Jahr nicht möglich, so dass wir die Versammlung ... Weiterlesen →
1. Online-Meeting der EU-Interessenvertretung
In Kürze findet das 1. Online-Meeting EU-Interessenvertretung statt. Der Link wird hierzu auf der Webseite unter www.ph-europe.net rechtzeitig am Tag der Veranstaltung eingestellt.
Wir danken der Alnylam Germany GmbH (München) für Ihre Spende i.H.v. 1.000,00 €. Diese soll die Aktivitäten der PH-Selbsthilfe e.V. zur Sensibilisierung, Aufklärung und Diagnose der Erkrankung sowie ... Weiterlesen →
Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt
Das BfARM hat das Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt. Weitere Information finden Sie unter https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Arzneimittelzulassung/KlinischePruefung/CompassionateUse/Tabelle/_node.html.
Dies bedeutet, ... Weiterlesen →