Aktuelle Informationen

Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt

Das BfARM hat das Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt. Weitere Information finden Sie unter https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Arzneimittelzulassung/KlinischePruefung/CompassionateUse/Tabelle/_node.html.

Dies bedeutet, ... Weiterlesen →

Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" für das Jahr 2020

Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind

• der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek),
• der AOK-Bundesverband, ... Weiterlesen →

  Probleme bei der Ausstellung des Vitamins B6 per Kassenrezept

  Das Vitamin B6 kann normal rezeptiert werden, wenn auf dem Kassenrezept die Diagnose genannt und mit einem Ausrufezeichen versehen wird.

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  Die europäische Website ist online

  Es ist soweit: Die europäische Website der PH Europe ist online: www.ph-europe.net!

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  Wichtig: Vitamin B6 300 mg derzeit nicht lieferbar

  Der Hersteller des Vitamins B6 gibt an, dass die Medikation 300 mg Vitamin B6 bis Ende 2020 nicht lieferbar ist. Dies hat zur Folge, dass die Rezepte aktuell ... Weiterlesen →

  Tag der seltenen Erkrankungen am 29.02.2020

  

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  Patient Advocacy Collaborative Summit 2019

  Liebe Mitglieder, liebe Patienten, liebe Angehörige,

  mein Name ist Stephanie Schulz und ich bin seit Sommer diesen Jahres die Koordinatorin der EU PH Patient Advocacy ... Weiterlesen →

  Internationaler Workshop in Boston

  Vom 21. – 22 06.2019 fand in der Harvard Medical School in Boston der größte internationale Workshop zum Thema „Hyperoxalurie“ mit 275 Teilnehmern statt.

  Liebe Mitglieder der PH Selbsthilfe e.V.,

  seit Herbst 2018 besteht an der Charité in Berlin ein
  Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen (CeRKiD). Wir betreuen Patienten ... Weiterlesen →

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  Liebe Mitglieder, Freunde und Unterstützer der PH-Selbsthilfe,

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