Lern-Malbuch: Mein Leben mit Primärer Hyperoxalurie
Das PH&HP-Team um Dr. Cristina Martin-Higueras und Prof. Dr. Bernd Hoppe hat ein Lern-Mahlbuch zur Primären Hyperoxalurie veröffentlicht.
Video: Jörgs Geschichte mit Primärer Hyperoxalurie Typ 1 (PH1)
In diesem Video wird Jörgs Geschichte mit Primärer Hyperoxalurie Typ 1 erzählt – von seiner Frau Stephanie
Termin für die Mitgliederversammlung 2021 steht fest
Die nächste Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe findet am 18. September 2021 statt. Sofern es die Infektionslage zulässt, findet sie im Kindernierenzentrum in Bonn statt. Ansonsten wird die Mitgliederversammlung wieder im digitalen Format abgehalten. Weitere Informationen folgen.
Video: Das Kindernierenzentrum Bonn stellt sich vor
Im folgenden Video stellt sich das KNZ Bonn vor.
Die PH Selbsthilfe e.V. wünscht fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins Jahr 2021
Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes Jahr 2021!
Dankeschön an alle Teilnehmer des 1. Online-Meetings
Am 19.09.2020 besuchte Michaela Sandkaulen als „Solo“-Gast das Kindernierenzentrum in Bonn. Nach Besichtigung der freundlich gestalteten Räumlichkeiten und einem Gespräch mit Prof. Bernd Hoppe sowie Dr. Cristina Martin Higueras nahm sie an der aufgrund der Corona-Pandemie von der PH-Selbsthilfe e.V. angebotenen 1. virtuellen Mitgliederversammlung und anschließend an dem 1. virtuellen Meeting der EUphag (European primary hyperoxaluria advocacy group) teil.…