Die PH Selbsthilfe e.V. wünscht fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins Jahr 2021
Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes Jahr 2021!
Dankeschön an alle Teilnehmer des 1. Online-Meetings
Am 19.09.2020 besuchte Michaela Sandkaulen als „Solo“-Gast das Kindernierenzentrum in Bonn. Nach Besichtigung der freundlich gestalteten Räumlichkeiten und einem Gespräch mit Prof. Bernd Hoppe sowie Dr. Cristina Martin Higueras nahm sie an der aufgrund der Corona-Pandemie von der PH-Selbsthilfe e.V. angebotenen 1. virtuellen Mitgliederversammlung und anschließend an dem 1. virtuellen Meeting der EUphag (European primary hyperoxaluria advocacy group) teil.…
Online-Meeting der OHF
Sehr geehrte Patienten und sehr geehrte Mitglieder, wie nachstehend dargestellt lädt die OHF zu einem Online-Meeting ein. Sofern Sie Zeit und Interesse haben sollten, registrieren Sie sich bitte. Bitte beachten Sie dabei auch den Zeitunterschied! Das Meeting wird in Kürze auf unserer Webseite eingestellt werden. Viele Grüße Michaela Sandkaulen 1. Vorsitzende der PH-Selbsthilfe e.V. Once…
Aufruf an die Ärzte, die Patienten mit Nierensteinen behandeln
Das anhängende Schreiben beinhaltet einen dringenden Aufruf an alle Ärzte, die Patienten mit einem Nierensteinleiden behandeln.
Jahreshauptversammlung / Online Meeting am 19.09.2020
Liebe Vereinsmitglieder, am 19.09.2020 findet unsere Jahreshauptversammlung statt. Aus gegebenem Anlass ist ein persönliches Treffen in diesem Jahr nicht möglich, so dass wir die Versammlung online abhalten werden. Alles Weitere dazu können Sie den beiden anhängenden Dokumenten entnehmen.
1. Online-Meeting der EU-Interessenvertretung
In Kürze findet das 1. Online-Meeting EU-Interessenvertretung statt. Der Link wird hierzu auf der Webseite unter www.ph-europe.net rechtzeitig am Tag der Veranstaltung eingestellt.
Spende der Firma Alnylam über 1.000,00 €
Wir danken der Alnylam Germany GmbH (München) für Ihre Spende i.H.v. 1.000,00 €. Diese soll die Aktivitäten der PH-Selbsthilfe e.V. zur Sensibilisierung, Aufklärung und Diagnose der Erkrankung sowie die Organisation von Face-to-Face – Bildungsveranstaltungen und die Erstellung von Bildungsmaterialien unterstützen.
Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt
Das BfARM hat das Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt. Weitere Information finden Sie unter https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Arzneimittelzulassung/KlinischePruefung/CompassionateUse/Tabelle/_node.html. Dies bedeutet, dass ab sofort PH1-Patienten bei passenden Einschlusskriterien vor Zulassung durch die Behörden die Therapie mit Lumasiran des Pharma-Unternehmens Alnylam erhalten können.
Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" für das Jahr 2020
Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), der AOK-Bundesverband, GbR, der BKK Dachverband e.V., der IKK e.V., die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau zusammengeschlossen und für das Jahr 2020 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel i.H.v. 4.000,00 € zur…
Probleme bei der Ausstellung des Vitamins B6 per Kassenrezept
Das Vitamin B6 kann normal rezeptiert werden, wenn auf dem Kassenrezept die Diagnose genannt und mit einem Ausrufezeichen versehen wird.