Wichtig: Vitamin B6 300 mg derzeit nicht lieferbar
Der Hersteller des Vitamins B6 gibt an, dass die Medikation 300 mg Vitamin B6 bis Ende 2020 nicht lieferbar ist. Dies hat zur Folge, dass die Rezepte aktuell nur über die 100 mg Präparate möglich sind.
Patient Advocacy Collaborative Summit 2019
Liebe Mitglieder, liebe Patienten, liebe Angehörige, mein Name ist Stephanie Schulz und ich bin seit Sommer diesen Jahres die Koordinatorin der EU PH Patient Advocacy Group, der europäischen PH Selbsthilfegruppe. Im dieser Funktion habe ich vom 08.-10.11. 2019 am Patient Advocacy Collaborative Summit 2019 (Treffen für Zusammenarbeit der Patientenvertretungen seltener Erkrankungen) der Firma Alnylam in…
Internationaler Workshop in Boston
Vom 21. – 22 06.2019 fand in der Harvard Medical School in Boston der größte internationale Workshop zum Thema „Hyperoxalurie“ mit 275 Teilnehmern statt. Unter dem Motto „I can & I will“ gab Kim Hollander als Direktorin der OHF mit dieser Plattform Ärzten, Patienten, Angehörigen, Patientensprechern und auch Vertretern von Pharmakonzernen die Möglichkeit, sich miteinander…
Das Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen (CeRKiD) stellt sich vor
Liebe Mitglieder der PH Selbsthilfe e.V., seit Herbst 2018 besteht an der Charité in Berlin ein Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen (CeRKiD). Wir betreuen Patienten mit seltenen Nierensteinerkrankungen – dazu gehören auch die Primären Hyperoxalurien! Ferner besteht eine enge Kooperation mit dem Hyperoxalurie-Zentrum in Bonn (Prof. Hoppe) und es besteht die Möglichkeit, Patienten in neue Studien…
Newsletter
Liebe Mitglieder, Freunde und Unterstützer der PH-Selbsthilfe, ab sofort können Sie unseren aktuellen Newsletter herunterladen. Viel Spaß beim Lesen! Newsletter herunterladen
Gründung der EU PH Patient advocacy group
Die EU PH Patient advocacy group wurde gegründet.
Vorstandswahl 2019
Liebe Mitglieder, der aktuelle Vorstand ist schon wieder 2 Jahre im Amt! Das bedeutet, es stehen in diesem Jahr Vorstandswahlen auf dem Plan der nächsten Jahreshauptversammlung.
Neuer Flyer
Liebe Mitglieder, für die Überarbeitung unseres Flyers benötigen wir Ihre Unterstützung!