Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe und 2. internationales PH-Patiententreffen am 21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln
SAVE THE DATE !!! 21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln 09:30 Uhr – 10:45 Uhr Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe in der Bibliothek11:00 Uhr – 15:00 Uhr 2. internationales Treffen für Patienten/-innen mit primärer Hyperoxalurie im Seminarraum des Zentrums für molekulare Medizin Anmeldung erbeten bis zum 14.08.2023 bei Teilnahme nur an => der Mitgliederversammlung an info@ph-selbsthilfe.de oder=> dem 2. internationalen Treffen für Patienten/-innen mit primärer Hyperoxalurie an info@phhp-team.net Bei Teilnahme…
Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2023
Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), der AOK-Bundesverband, GbR, der BKK Dachverband e.V., der IKK e.V., die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau zusammengeschlossen und für das Jahr 2023 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel i.H.v. 4.500,00 € zur…
Tag der seltenen Erkrankungen – Die PH-Selbsthilfe ist dabei!
Am 28.02.2023 fanden sich Frau Jeannette Volkmer (Beisitzerin) und Frau Michaela Sandkaulen (Vorsitzende) im Kindernierenzentrum/Bonn bei Prof. Dr. Hoppe ein, um darauf aufmerksam zu machen, dass auch die primäre Hyperoxalurie eine sehr seltene Erkrankung ist. Im Vorfeld hatte der Vorstand sich beraten und so wurden als Give-away Trinkflaschen, Spardosen, Kugelschreiber, Schlüsselanhänger und Flyer ausgegeben. Zu den Zielen dieser…
Fröhliche Weihnachten und alles Gute für das Jahr 2023!
Fröhliche Weihnachten und alles Gute für das Jahr 2023 wünscht Ihnen der Vorstand der PH-Selbsthilfe!
So lief der erste Internationale PH-Workshop in der Berliner Charite
Im Oktober trafen in Berlin erstmals Ärzte, Patienten, Familien PH-kranker Kinder sowie Mitglieder von PH-Selbsthilfegruppen aus aller Welt zusammen, um sich auszutauschen.
Zweites internationales Treffen für Patienten mit primärer Hyperoxalurie am 21. Oktober 2023
Der große Erfolg des ersten internationalen Patiententreffens zur primären Hyperoxalurie (PH) auf dem internationalen Workshop zur primären Hyperoxalurie in Berlin hat uns davon überzeugt, dass ein Nachfolgetreffen wirklich notwendig und gewünscht ist. Dieses nächste Treffen soll unsere starke Gemeinschaft noch mehr festigen, aber Alle auch mit den neuesten Informationen zur PH versorgen! Deshalb: präsentieren: Das…
Information zum Patientenportal der Urologischen Stiftung Gesundheit
Seit einigen Wochen ist das Patientenportal der Urologischen Stiftung Gesundheit gGmbH online. Auf diesem Portal bündelt die Deutsche Gesellschaft für Urologie e.V. (DGU) ihre Patienteninformationen. Zu ihrem Nutzerkreis gehören die urologischen Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen, aber auch alle, die an urologischen Erkrankungen interessiert sind. Weil es für unsere Selbsthilfegruppe wichtig und hilfreich ist,…
Merkblatt zu Schmerzmitteln für Patienten mit eingeschränkter Nierenfunktion
Folgende Schmerzmittel können die Nieren schädigen. Sie sollten von Patienten mit schwer eingeschränkter Nierenfunktion strikt gemieden und bei mäßig eingeschränkter Nierenfunktion höchstens selten eingenommen werden.
Tagesordnung des Internationalen PH-Workshops in Berlin
Die Tagesordnung zum Herunterladen
„Meine Woche“ berichtet über PH-Patientin Mia und die PH-Selbsthilfe
Die Zeitung „Meine Woche“ aus Mönchengladbach berichtet über die PH-Patientin Mia, bei der die Primäre Hyperoxalurie früh diagnostiziert wurde. Ihre Eltern berichten von einer Zeit der Angst und darüber, warum sie jetzt die PH-Selbsthilfe unterstützen.