Internationaler Workshop in Boston
Vom 21. – 22 06.2019 fand in der Harvard Medical School in Boston der größte internationale Workshop zum Thema „Hyperoxalurie“ mit 275 Teilnehmern statt. Unter dem Motto „I can & I will“ gab Kim Hollander als Direktorin der OHF mit dieser Plattform Ärzten, Patienten, Angehörigen, Patientensprechern und auch Vertretern von Pharmakonzernen die Möglichkeit, sich miteinander…
Das Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen (CeRKiD) stellt sich vor
Liebe Mitglieder der PH Selbsthilfe e.V., seit Herbst 2018 besteht an der Charité in Berlin ein Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen (CeRKiD). Wir betreuen Patienten mit seltenen Nierensteinerkrankungen – dazu gehören auch die Primären Hyperoxalurien! Ferner besteht eine enge Kooperation mit dem Hyperoxalurie-Zentrum in Bonn (Prof. Hoppe) und es besteht die Möglichkeit, Patienten in neue Studien…
Newsletter
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Gründung der EU PH Patient advocacy group
Die EU PH Patient advocacy group wurde gegründet.
Vorstandswahl 2019
Liebe Mitglieder, der aktuelle Vorstand ist schon wieder 2 Jahre im Amt! Das bedeutet, es stehen in diesem Jahr Vorstandswahlen auf dem Plan der nächsten Jahreshauptversammlung.
Neuer Flyer
Liebe Mitglieder, für die Überarbeitung unseres Flyers benötigen wir Ihre Unterstützung!
FunFair Christmas
Für den guten Zweck haben wir am 24.11.2018 beim 10. FunFair Christmas unsere hübsch eingepackten Präsente verkauft und können 555,00 € spenden.
Selbsthilfeförderung
Für das Jahr 2019 haben wir von der GKV-Gemeinschaftsförderung der Selbsthilfe auf Bundesebene eine Unterstützung von 3.500 € erhalten.