Kategorie: Aktuelle Informationen

Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt

Das BfARM hat das Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt. Weitere Information finden Sie unter https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Arzneimittelzulassung/KlinischePruefung/CompassionateUse/Tabelle/_node.html. Dies bedeutet, dass ab sofort PH1-Patienten bei passenden Einschlusskriterien vor Zulassung durch die Behörden die Therapie mit Lumasiran des Pharma-Unternehmens Alnylam erhalten können.

Von mikki 2. Juli 2020 Aus

Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" für das Jahr 2020

Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), der AOK-Bundesverband, GbR, der BKK Dachverband e.V., der IKK e.V., die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau zusammengeschlossen und für das Jahr 2020 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel i.H.v. 4.000,00 € zur…

Von mikki 7. Juni 2020 Aus

Patient Advocacy Collaborative Summit 2019

Liebe Mitglieder, liebe Patienten, liebe Angehörige, mein Name ist Stephanie Schulz und ich bin seit Sommer diesen Jahres die Koordinatorin der EU PH Patient Advocacy Group, der europäischen PH Selbsthilfegruppe. Im dieser Funktion habe ich vom 08.-10.11. 2019 am Patient Advocacy Collaborative Summit 2019 (Treffen für Zusammenarbeit der Patientenvertretungen seltener Erkrankungen) der Firma Alnylam in…

Von mikki 12. Dezember 2019 Aus

Internationaler Workshop in Boston

Vom 21. – 22 06.2019 fand in der Harvard Medical School in Boston der größte internationale Workshop zum Thema „Hyperoxalurie“ mit 275 Teilnehmern statt. Unter dem Motto „I can & I will“ gab Kim Hollander als Direktorin der OHF mit dieser Plattform Ärzten, Patienten, Angehörigen, Patientensprechern und auch Vertretern von Pharmakonzernen die Möglichkeit, sich miteinander…

Von mikki 21. August 2019 Aus

Das Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen (CeRKiD) stellt sich vor

Liebe Mitglieder der PH Selbsthilfe e.V., seit Herbst 2018 besteht an der Charité in Berlin ein Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen (CeRKiD). Wir betreuen Patienten mit seltenen Nierensteinerkrankungen – dazu gehören auch die Primären Hyperoxalurien! Ferner besteht eine enge Kooperation mit dem Hyperoxalurie-Zentrum in Bonn (Prof. Hoppe) und es besteht die Möglichkeit, Patienten in neue Studien…

Von mikki 23. Mai 2019 Aus