1. Online-Meeting der EU-Interessenvertretung
In Kürze findet das 1. Online-Meeting EU-Interessenvertretung statt. Der Link wird hierzu auf der Webseite unter www.ph-europe.net rechtzeitig am Tag der Veranstaltung eingestellt.
Spende der Firma Alnylam über 1.000,00 €
Wir danken der Alnylam Germany GmbH (München) für Ihre Spende i.H.v. 1.000,00 €. Diese soll die Aktivitäten der PH-Selbsthilfe e.V. zur Sensibilisierung, Aufklärung und Diagnose der Erkrankung sowie die Organisation von Face-to-Face – Bildungsveranstaltungen und die Erstellung von Bildungsmaterialien unterstützen.
Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt
Das BfARM hat das Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt. Weitere Information finden Sie unter https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Arzneimittelzulassung/KlinischePruefung/CompassionateUse/Tabelle/_node.html. Dies bedeutet, dass ab sofort PH1-Patienten bei passenden Einschlusskriterien vor Zulassung durch die Behörden die Therapie mit Lumasiran des Pharma-Unternehmens Alnylam erhalten können.
Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" für das Jahr 2020
Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), der AOK-Bundesverband, GbR, der BKK Dachverband e.V., der IKK e.V., die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau zusammengeschlossen und für das Jahr 2020 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel i.H.v. 4.000,00 € zur…
Probleme bei der Ausstellung des Vitamins B6 per Kassenrezept
Das Vitamin B6 kann normal rezeptiert werden, wenn auf dem Kassenrezept die Diagnose genannt und mit einem Ausrufezeichen versehen wird.
Die europäische Website ist online
Es ist soweit: Die europäische Website der PH Europe ist online: www.ph-europe.net!
Wichtig: Vitamin B6 300 mg derzeit nicht lieferbar
Der Hersteller des Vitamins B6 gibt an, dass die Medikation 300 mg Vitamin B6 bis Ende 2020 nicht lieferbar ist. Dies hat zur Folge, dass die Rezepte aktuell nur über die 100 mg Präparate möglich sind.
Patient Advocacy Collaborative Summit 2019
Liebe Mitglieder, liebe Patienten, liebe Angehörige, mein Name ist Stephanie Schulz und ich bin seit Sommer diesen Jahres die Koordinatorin der EU PH Patient Advocacy Group, der europäischen PH Selbsthilfegruppe. Im dieser Funktion habe ich vom 08.-10.11. 2019 am Patient Advocacy Collaborative Summit 2019 (Treffen für Zusammenarbeit der Patientenvertretungen seltener Erkrankungen) der Firma Alnylam in…
Internationaler Workshop in Boston
Vom 21. – 22 06.2019 fand in der Harvard Medical School in Boston der größte internationale Workshop zum Thema „Hyperoxalurie“ mit 275 Teilnehmern statt. Unter dem Motto „I can & I will“ gab Kim Hollander als Direktorin der OHF mit dieser Plattform Ärzten, Patienten, Angehörigen, Patientensprechern und auch Vertretern von Pharmakonzernen die Möglichkeit, sich miteinander…
