Kategorie: Wichtig

Dankeschön an alle Teilnehmer des 1. Online-Meetings

Am 19.09.2020 besuchte Michaela Sandkaulen als „Solo“-Gast das Kindernierenzentrum in Bonn. Nach Besichtigung der freundlich gestalteten Räumlichkeiten und einem Gespräch mit Prof. Bernd Hoppe sowie Dr. Cristina Martin Higueras nahm sie an der aufgrund der Corona-Pandemie von der PH-Selbsthilfe e.V. angebotenen 1. virtuellen Mitgliederversammlung und anschließend an dem 1. virtuellen Meeting der EUphag (European primary hyperoxaluria advocacy group) teil.…

Von PH Selbsthilfe 23. November 2020 Aus

Online-Meeting der OHF

Sehr geehrte Patienten und sehr geehrte Mitglieder, wie nachstehend dargestellt lädt die OHF zu einem Online-Meeting ein. Sofern Sie Zeit und Interesse haben sollten, registrieren Sie sich bitte. Bitte beachten Sie dabei auch den Zeitunterschied! Das Meeting wird in Kürze auf unserer Webseite eingestellt werden. Viele Grüße Michaela Sandkaulen 1. Vorsitzende der PH-Selbsthilfe e.V.  Once…

Von mikki 27. September 2020 Aus

Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt

Das BfARM hat das Härtefallprogramm zu Lumasiran genehmigt. Weitere Information finden Sie unter https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Arzneimittelzulassung/KlinischePruefung/CompassionateUse/Tabelle/_node.html. Dies bedeutet, dass ab sofort PH1-Patienten bei passenden Einschlusskriterien vor Zulassung durch die Behörden die Therapie mit Lumasiran des Pharma-Unternehmens Alnylam erhalten können.

Von mikki 2. Juli 2020 Aus