Kategorie: Aktuelle Informationen

Knapp 120 Euro für jeden Kilometer – erfolgreicher Spendenlauf für die PH Selbsthilfe

„Ein erfolgreicher Spendenlauf beginnt mit dem ersten Schritt“, könnte man in Anlehnung an ein altes chinesisches Sprichwort sagen. Und damit ist nicht der erste von 21.097,5 Metern Laufstrecke gemeint. Denn der erste Schritt erfolgt viel früher. Wie aus einer kleinen Idee eine echte Challenge wurde, die gleich an mehreren Stellen zu scheitern drohte und mit…

Von PH Selbsthilfe 3. Juni 2024 Aus

Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2024

Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfe-bundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind  zusammengeschlossen und für das Jahr 2024 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel i.H.v. 3.500,00 € zur Verfügung gestellt. Diese Förderung ist zweckgebunden an die als förderfähig definierten Ausgaben gem. „Leitfaden zur Selbsthilfeförderung“ sowie den Ausführungen im „Gemeinsamen Rundschreiben 2024“ und seiner Nebenbestimmungen.

Von PH Selbsthilfe 2. Mai 2024 Aus

Fotowettbewerb zum Rare Disease Day 2024

Die Einsendungen zu unserem Fotowettbewerb haben gezeigt, dass es keine Hemmnisse für unsere Patienten*innen gibt, wann und wo sie trinken. Ob beim Spiel, Sport oder im Urlaub, ein Getränk ist ihr ständiger Wegbegleiter. Selbst das „Bierchen zum Feierabend“ wird uns auf einem Foto freudig lächelnd präsentiert. So soll es auch sein: Trinken darf keine Last sein, sondern sollte durch ständiges Üben…

Von PH Selbsthilfe 11. März 2024 Aus

So lief die Mitgliederversammlung und das Patiententreffen am 21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln

Am 21.10.2023 konnte im Universitätsklinikum Köln die jährliche Mitgliederversammlung abgehalten werden. Dazu waren 38 Anmeldungen eingegangen, so dass der Seminarraum des Zentrums für molekulare Medizin gut gefüllt war. Neben den vielfältigen Tätigkeiten, die der Vorstand im abgelaufenen Geschäftsjahr ausgeführt hatte, bestand für die Mitglieder die Möglichkeit sich zur Wahl zu stellen oder ihre Stimme dem neuen Vorstand…

Von PH Selbsthilfe 25. Oktober 2023 Aus

Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe und 2. internationales PH-Patiententreffen am 21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln

SAVE THE DATE !!!  21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln 09:30 Uhr – 10:45 Uhr Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe in der Bibliothek11:00 Uhr – 15:00 Uhr 2. internationales Treffen für Patienten/-innen mit primärer Hyperoxalurie im Seminarraum des Zentrums für molekulare Medizin Anmeldung erbeten bis zum 14.08.2023 bei Teilnahme nur an => der Mitgliederversammlung an info@ph-selbsthilfe.de oder=> dem 2. internationalen Treffen für Patienten/-innen mit primärer Hyperoxalurie an info@phhp-team.net Bei Teilnahme…

Von PH Selbsthilfe 16. Juni 2023 Aus

Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2023

Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind  der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek),  der AOK-Bundesverband, GbR,  der BKK Dachverband e.V.,  der IKK e.V.,  die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau  zusammengeschlossen und für das Jahr 2023 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel i.H.v. 4.500,00 € zur…

Von PH Selbsthilfe 5. Mai 2023 Aus

Tag der seltenen Erkrankungen – Die PH-Selbsthilfe ist dabei!

Am 28.02.2023 fanden sich Frau Jeannette Volkmer (Beisitzerin) und Frau Michaela Sandkaulen (Vorsitzende) im Kindernierenzentrum/Bonn bei Prof. Dr. Hoppe ein, um darauf aufmerksam zu machen, dass auch die primäre Hyperoxalurie eine sehr seltene Erkrankung ist. Im Vorfeld hatte der Vorstand sich beraten und so wurden als Give-away Trinkflaschen, Spardosen, Kugelschreiber, Schlüsselanhänger und Flyer ausgegeben. Zu den Zielen dieser…

Von PH Selbsthilfe 1. März 2023 Aus