PH-Selbsthilfe e. V.

Kategorie: Aktuelle Informationen

  • SAVE THE DATE: Termin der nächsten Mitgliederversammlung steht fest

    Am 20.09.2025 findet (voraussichtlich im Kindernierenzentrum in Bonn) die nächste Mitgliederversammlung statt. Und das Beste ist: Die PH-Selbsthilfe wird 20 Jahre alt! Es gibt also etwas zu feiern und wir freuen uns, wenn Sie dabei sind! Nähere Informationen erfolgen zeitnah. Ihr Vorstand der PH-Selbsthilfe

  • Benefizkonzert zum 20-jährigen Bestehen der PH-Selbsthilfe

    Am 10.05.2025 gibt der Gospelchor „Get Joy“ aus Korschenbroich anlässlich unseres Jubiläums in der Herz-Jesu-Kirche in Viersen ein Konzert. Der Erlös aus dem Verkauf der Eintrittskarten ist als Fundament für ein neues Forschungsstipendium vorgesehen, denn wir alle wissen, dass in der Erforschung der seltenen Erkrankung, die uns und unsere Kinder betrifft, noch viel mehr getan werden muss! Der…

  • Frohe Weihnachten

    Frohe Weihnachten

    Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2025! Vorstand des PH-Selbsthilfe e.V.

  • So lief der OHF-Workshop und das Patiententreffen in Washington D.C.

    So lief der OHF-Workshop und das Patiententreffen in Washington D.C.

    Von Emine Özbel Unser Vereinsmitglied Maha Abuzukhar mit ihrem Sohn Mohammed und ich, Emine Özbel, Beisitzerin im Vorstand der PH-Selbsthilfe, sind vom 2. bis zum 5. Oktober nach Washington geflogen, um am Workshop der Global Alliance und am Patienten – und Familientreffen in Washington D.C. teilzunehmen. Die Organisation und Einladung kam von der OHF, dem in New York ansässigen Selbsthilfeverein für PH-Patienten in Amerika. Diese Reise war für uns als Mütter PH-kranker Kinder eine sehr…

  • OHF-Workshop vom 03. und 04.10.2024 in Washington

    Am 3. und 4. Oktober 2024 findet in Washington der OHF-Workshop statt. Anschließend gibt es am 4. und 5. Oktober ein Patienten-und Familientreffen. Sofern Sie Interesse haben, als Vertreter der PH-Selbsthilfe am Workshop und am Patiententreffen teilzunehmen, setzen Sie sich bitte mit dem Vorstand der PH-Selbsthilfe unter info@ph-selbsthilfe.de bis zum 18.07.2024 in Verbindung! Flug- und Hotelkosten trägt die…

  • So lief die Mitgliederversammlung und das 3. Internationale Patiententreffen

    Am 06.07.2024 fand im Universitätsklinikum Köln die Mitgliederversammlung der PH- Selbsthilfe und anschließend das 3. internationale Patiententreffen statt. Neben den obligatorischen Themen der Vorstandstätigkeit konnte seitens des Vorstands der PH-Selbsthilfe eine Einladung der OHF zu einem Workshop im Oktober 2024 nach Washington ausgesprochen werden. Unter den Mitgliedern ergab sich bei einem kleinen Catering, das kulinarisch…

  • Knapp 120 Euro für jeden Kilometer – erfolgreicher Spendenlauf für die PH Selbsthilfe

    Knapp 120 Euro für jeden Kilometer – erfolgreicher Spendenlauf für die PH Selbsthilfe

    „Ein erfolgreicher Spendenlauf beginnt mit dem ersten Schritt“, könnte man in Anlehnung an ein altes chinesisches Sprichwort sagen. Und damit ist nicht der erste von 21.097,5 Metern Laufstrecke gemeint. Denn der erste Schritt erfolgt viel früher. Wie aus einer kleinen Idee eine echte Challenge wurde, die gleich an mehreren Stellen zu scheitern drohte und mit…

  • Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2024

    Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfe-bundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind  zusammengeschlossen und für das Jahr 2024 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel i.H.v. 3.500,00 € zur Verfügung gestellt. Diese Förderung ist zweckgebunden an die als förderfähig definierten Ausgaben gem. „Leitfaden zur Selbsthilfeförderung“ sowie den Ausführungen im „Gemeinsamen Rundschreiben 2024“ und seiner Nebenbestimmungen.

  • Fotowettbewerb zum Rare Disease Day 2024

    Die Einsendungen zu unserem Fotowettbewerb haben gezeigt, dass es keine Hemmnisse für unsere Patienten*innen gibt, wann und wo sie trinken. Ob beim Spiel, Sport oder im Urlaub, ein Getränk ist ihr ständiger Wegbegleiter. Selbst das „Bierchen zum Feierabend“ wird uns auf einem Foto freudig lächelnd präsentiert. So soll es auch sein: Trinken darf keine Last sein, sondern sollte durch ständiges Üben…

  • Frohe Weihnachten

    Frohe Weihnachten

    Der Vorstand des PH-Selbsthilfe e.V. wünscht Ihnen und Ihren Familien ein schönes Weihnachtsfest und freut sich auf ein Wiedersehen mit guten Botschaften im Jahr 2024!