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Tag der seltenen Erkrankungen – Die PH-Selbsthilfe ist dabei!
Am 28.02.2023 fanden sich Frau Jeannette Volkmer (Beisitzerin) und Frau Michaela Sandkaulen (Vorsitzende) im Kindernierenzentrum/Bonn bei Prof. Dr. Hoppe ein, um darauf aufmerksam zu machen, dass auch die primäre Hyperoxalurie eine sehr seltene Erkrankung ist.
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Im Vorfeld hatte der Vorstand sich beraten und so wurden als Give-away Trinkflaschen, Spardosen, Kugelschreiber, Schlüsselanhänger und Flyer ausgegeben. Zu den Zielen dieser Aktion zählt, die „Seltenen“ sichtbarer zu machen und die Versorgung von Patienten/-innen zu verbessern. Denn, nur GEMEINSAM SIND WIR STARK!
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