Tag der seltenen Erkrankungen – Die PH-Selbsthilfe ist dabei!

Am 28.02.2023 fanden sich Frau Jeannette Volkmer (Beisitzerin) und Frau Michaela Sandkaulen (Vorsitzende) im Kindernierenzentrum/Bonn bei Prof. Dr. Hoppe ein, um darauf aufmerksam zu machen, dass auch die primäre Hyperoxalurie eine sehr seltene Erkrankung ist.

Im Vorfeld hatte der Vorstand sich beraten und so wurden als Give-away Trinkflaschen, Spardosen, Kugelschreiber, Schlüsselanhänger und Flyer ausgegeben. Zu den Zielen dieser Aktion zählt, die „Seltenen“ sichtbarer zu machen und die Versorgung von Patienten/-innen zu verbessern. Denn, nur GEMEINSAM SIND WIR STARK!