Alle hier veröffentlichten Erfahrungsberichte stammen von betroffenen Patienten und deren Familien unseren Vereins. Falls Interesse am Kontakt der Verfasser besteht, wenden sie sich bitte an einen der Vorstände des Vereins.
Erfahrungsbericht zur Beantragung der Pflegestufe
Hyperoxalurie und Pflegegrad
Unserer Tochter Franziska* ist 10 Jahre alt und an Hyperoxalurie Typ 2 erkrankt.
Hyperoxalurie ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die im Pflegegrad-System häufig nicht ausreichend verstanden wird. Viele Fragen und Bewertungskriterien orientieren sich an klassischen körperlichen Einschränkungen oder klar abgrenzbaren psychischen Erkrankungen. Der tatsächliche Pflegeaufwand bei Hyperoxalurie lässt sich darin oft nur schwer abbilden.
Franziska ist körperlich und kognitiv nicht eingeschränkt. Dennoch benötigt sie dauerhaft eine individuelle Begleitung im Alltag. Der Pflegebedarf entsteht nicht durch sichtbare körperliche Pflege, sondern durch kontinuierliche Anleitung, Überwachung, emotionale Stabilisierung und die Verantwortung für krankheitsbedingte Anforderungen. Ohne diese Begleitung würden zentrale therapeutische Vorgaben im Alltag nicht zuverlässig eingehalten.
Mit diesem Text möchten wir unsere persönlichen Erfahrungswerte teilen. Gleichzeitig möchten wir aufzeigen, welche Aspekte im Pflegegutachten entscheidend sind und wie der tatsächliche Pflegeaufwand beschrieben werden muss, damit er auch anerkannt wird. Ziel ist es, andere Familien zu unterstützen und Orientierung zu geben.
Unsere wichtigste Erfahrung ist, dass Pflegegrad 3 immer wieder infrage gestellt wird, obwohl sich am Unterstützungsbedarf nichts geändert hat. Franziska hat seit vielen Jahren Pflegegrad 3, wir mussten diesen jedoch mehrfach verteidigen. In unserem Fall waren wiederholt Widersprüche notwendig, teilweise bis zum zweiten Widerspruch. Danach bleibt häufig nur noch der Klageweg. Dieses Vorgehen ist sehr belastend und gehört leider zu unseren festen Erfahrungswerten.
Ein zentraler Punkt ist, dass psychische Belastungen im aktuellen Pflegegut-achten eine sehr große Rolle spielen. Kinder mit seltenen somatischen Erkrankungen werden schnell als selbstständig eingeordnet, wenn keine sichtbaren körperlichen und/oder kognitiven Einschränkungen vorliegen. Die psychischen Folgen der Erkrankung müssen deshalb klar benannt werden. Hyperoxalurie bedeutet für viele Kinder eine dauerhafte emotionale Belastung, die sich direkt auf den Alltag auswirkt.
Ein weiterer wichtiger Erfahrungswert ist der Umgang von Fachkräften mit der Erkrankung. Da Hyperoxalurie wenig bekannt ist, wurde die Erkrankung häufig auf ein „Nierensteinleiden“ reduziert. Dies ist der sichtbarste Teil der Erkrankung, greift jedoch deutlich zu kurz. Dass die Nierensteine lediglich eine Begleiter-scheinung sind und die eigentliche Erkrankung eine komplexe, lebenslange Stoffwechselstörung darstellt, wurde oft nicht ausreichend erfasst. Entsprechend schwierig war es, den tatsächlichen Pflege- und Unterstützungs-bedarf verständlich zu machen.
Grundsätzlich gilt, dass alles, was im Gutachten berücksichtigt werden soll, klar benannt und begründet werden muss. Es reicht nicht aus, den Aufwand im Alltag zu leisten – er muss nachvollziehbar beschrieben und offiziell belegt werden, bspw. durch Arztberichte.
Warum der Pflegegrad so wichtig ist
Der Pflegegrad ist nicht nur eine formale Einstufung, sondern häufig die Grundlage für notwendige Unterstützungsleistungen. Über den Pflegegrad können zusätzliche Anträge gestellt werden, insbesondere für Kitas und im schulischen Bereich. Viele Kinder mit Hyperoxalurie benötigen zusätzliche Unterstützung, zum Beispiel durch einen Schulhelfer, Einzelfallhelfer oder Integrationshelfer, je nach Bundesland. Ohne einen anerkannten Pflegegrad ist es deutlich schwieriger, diesen Unterstützungsbedarf zu begründen und entsprechende Hilfen zu erhalten. Der Pflegegrad ist damit oft entscheidend dafür, dass Kinder im Alltag angemessen begleitet werden können.
Wofür es Punkte gibt – und warum das bei Hyperoxalurie zutrifft
- Psychische Belastung und emotionale Überforderung
Bei vielen Kindern mit Hyperoxalurie besteht eine dauerhafte emotionale Belastung. Die Erkrankung erfordert kontinuierliche Aufmerksamkeit und Anpassung des Alltags. Ängste, innere Unruhe und emotionale Überforderung treten dabei häufig auf. Viele Kinder benötigen regelmäßig emotionale Begleitung, Beruhigung und Struktur, um Anforderungen bewältigen zu können. Diese Struktur führt jedoch immer wieder zu Unterbrechungen der Aktivitäten, denen die Kinder gerade nachgehen. Unsere Tochter hat in der Kita und später in der Schule oft darunter gelitten, das Spielen mit ihren Freunden unterbrechen zu müssen, um etwas zu trinken oder auf die Toilette zu gehen. - Fehlende Selbststeuerung durch krankheitsbedingte Daueranforderungen
Kinder mit Hyperoxalurie müssen ihren Alltag in hohem Maße an der Erkrankung ausrichten. Sie müssen regelmäßig trinken, Toilettengänge einhalten, auf körperliche Signale achten und medizinische Vorgaben berücksichtigen. Diese Vielzahl an Anforderungen überfordert die Selbststeuerung altersentsprechend häufig. Alltägliche Handlungen finden dadurch oft nur mit Anleitung, Erinnerung und Kontrolle zuverlässig statt. - Toilettengänge und Selbstversorgung mit Anleitung
Regelmäßige Toilettengänge (auch nachts) sind medizinisch notwendig. Insbesondere jüngere Kinder können diese Anforderungen im Alltag noch nicht selbstständig und zuverlässig umsetzen, da sie gedanklich viel mehr beim Spielen und ihren Freunden sind. Sie müssen daher häufig erinnert oder aktiv geschickt werden. Ohne diese Unterstützung können notwendige Toilettengänge ausbleiben, was gesundheitliche Risiken mit sich bringt. - Trinken und Therapieeinhaltung
Eine ausreichende und regelmäßig über den Tag verteilte Trinkmenge ist ein zentraler Bestandteil der Therapie. Viele Kinder trinken im Alltag nicht selbstständig in ausreichendem Maße. Das Trinken muss deshalb häufig eingefordert, begleitet und kontrolliert werden. Ohne Anleitung, Erinnerung und Überwachung kann die Therapie im Alltag nicht zuverlässig eingehalten werden. - Krankheits- und therapiebedingter Aufwand
Die Medikamentengabe sowie die Einhaltung therapeutischer Vorgaben liegen vollständig in der Verantwortung der Pflegepersonen. Diese Anforderungen erfordern tägliche Aufmerksamkeit, Kontrolle und aktives Eingreifen, um gesundheitliche Risiken zu vermeiden. - Psychotherapeutische Behandlung
Aufgrund der hohen psychischen Belastung durch die Erkrankung kann eine psychotherapeutische Begleitung erforderlich sein. Diese wird im Pflegegutachten nur berücksichtigt, wenn sie regelmäßig stattfindet und über die Krankenkasse finanziert wird. - Termine außerhalb der Wohnung
Regelmäßige Arzttermine, Therapien und spezialisierte Behandlungen erfordern eine vollständige Begleitung. Dieser organisatorische und zeitliche Aufwand wird im Pflegegutachten berücksichtigt und sollte immer angegeben werden. - Regelmäßige Termine außerhalb der Wohnung, auch wenn sie nicht primär die Grunderkrankung betreffen
Punkte werden nicht nur für krankheitsspezifische Termine vergeben. Auch regelmäßige Termine, die nicht unmittelbar mit der Erkrankung oder deren Folgen zusammenhängen, können berücksichtigt werden. Dazu gehören beispielsweise Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie oder kieferorthopädische Behandlungen. Entscheidend ist, dass diese Termine regelmäßig stattfinden und eine vollständige Begleitung und Organisation durch die Pflegepersonen erfordern. Der zeitliche, organisatorische und koordinierende Aufwand sollte bei der Begutachtung klar benannt werden.
Grundsätzlich gilt: Es zählt nicht, was ein Kind theoretisch leisten könnte, sondern was im Alltag tatsächlich zuverlässig funktioniert und was nicht. Wenn krankheitsbedingte Anforderungen nur mit Anleitung, Erinnerung und Kontrolle umgesetzt werden können, muss genau das beschrieben werden.
Was im Pflegegutachten nicht oder kaum bewertet wird
- Termine und Maßnahmen, die ausschließlich zu Hause stattfinden, auch wenn sie medizinisch notwendig und zeitlich sehr aufwendig sind
- Psychotherapie, wenn sie nicht regelmäßig stattfindet oder nicht über die Krankenkasse finanziert wird
- Die dauerhafte Wachsamkeit, Verantwortung und emotionale Belastung der Eltern
Fazit
Pflegegrad 3 ist bei Hyperoxalurie erreichbar, aber häufig nur mit Klarheit, guter Begründung und wiederholtem Widerspruch. Entscheidend ist nicht die Diagnose allein, sondern die nachvollziehbare Darstellung, warum krankheitsbedingte Anforderungen ohne dauerhafte Begleitung nicht eingehalten werden können. Nur so wird der tatsächliche Pflegeaufwand sichtbar und die notwendige Unterstützung möglich.
*Name durch die Redaktion geändert
