OHF-Workshop vom 03. und 04.10.2024 in Washington
Am 3. und 4. Oktober 2024 findet in Washington der OHF-Workshop statt. Anschließend gibt es am 4. und 5. Oktober ein Patienten-und Familientreffen. Sofern Sie Interesse haben, als Vertreter der PH-Selbsthilfe am Workshop und am Patiententreffen teilzunehmen, setzen Sie sich bitte mit dem Vorstand der PH-Selbsthilfe unter info@ph-selbsthilfe.de bis zum 18.07.2024 in Verbindung! Flug- und Hotelkosten trägt die…
So lief die Mitgliederversammlung und das 3. Internationale Patiententreffen
Am 06.07.2024 fand im Universitätsklinikum Köln die Mitgliederversammlung der PH- Selbsthilfe und anschließend das 3. internationale Patiententreffen statt. Neben den obligatorischen Themen der Vorstandstätigkeit konnte seitens des Vorstands der PH-Selbsthilfe eine Einladung der OHF zu einem Workshop im Oktober 2024 nach Washington ausgesprochen werden. Unter den Mitgliedern ergab sich bei einem kleinen Catering, das kulinarisch…
Knapp 120 Euro für jeden Kilometer – erfolgreicher Spendenlauf für die PH Selbsthilfe
„Ein erfolgreicher Spendenlauf beginnt mit dem ersten Schritt“, könnte man in Anlehnung an ein altes chinesisches Sprichwort sagen. Und damit ist nicht der erste von 21.097,5 Metern Laufstrecke gemeint. Denn der erste Schritt erfolgt viel früher. Wie aus einer kleinen Idee eine echte Challenge wurde, die gleich an mehreren Stellen zu scheitern drohte und mit…
Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2024
Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfe-bundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind zusammengeschlossen und für das Jahr 2024 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel i.H.v. 3.500,00 € zur Verfügung gestellt. Diese Förderung ist zweckgebunden an die als förderfähig definierten Ausgaben gem. „Leitfaden zur Selbsthilfeförderung“ sowie den Ausführungen im „Gemeinsamen Rundschreiben 2024“ und seiner Nebenbestimmungen.
Fotowettbewerb zum Rare Disease Day 2024
Die Einsendungen zu unserem Fotowettbewerb haben gezeigt, dass es keine Hemmnisse für unsere Patienten*innen gibt, wann und wo sie trinken. Ob beim Spiel, Sport oder im Urlaub, ein Getränk ist ihr ständiger Wegbegleiter. Selbst das „Bierchen zum Feierabend“ wird uns auf einem Foto freudig lächelnd präsentiert. So soll es auch sein: Trinken darf keine Last sein, sondern sollte durch ständiges Üben…
Frohe Weihnachten
Der Vorstand des PH-Selbsthilfe e.V. wünscht Ihnen und Ihren Familien ein schönes Weihnachtsfest und freut sich auf ein Wiedersehen mit guten Botschaften im Jahr 2024!
So lief die Mitgliederversammlung und das Patiententreffen am 21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln
Am 21.10.2023 konnte im Universitätsklinikum Köln die jährliche Mitgliederversammlung abgehalten werden. Dazu waren 38 Anmeldungen eingegangen, so dass der Seminarraum des Zentrums für molekulare Medizin gut gefüllt war. Neben den vielfältigen Tätigkeiten, die der Vorstand im abgelaufenen Geschäftsjahr ausgeführt hatte, bestand für die Mitglieder die Möglichkeit sich zur Wahl zu stellen oder ihre Stimme dem neuen Vorstand…
Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe und 2. internationales PH-Patiententreffen am 21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln
SAVE THE DATE !!! 21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln 09:30 Uhr – 10:45 Uhr Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe in der Bibliothek11:00 Uhr – 15:00 Uhr 2. internationales Treffen für Patienten/-innen mit primärer Hyperoxalurie im Seminarraum des Zentrums für molekulare Medizin Anmeldung erbeten bis zum 14.08.2023 bei Teilnahme nur an => der Mitgliederversammlung an info@ph-selbsthilfe.de oder=> dem 2. internationalen Treffen für Patienten/-innen mit primärer Hyperoxalurie an info@phhp-team.net Bei Teilnahme…
Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2023
Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), der AOK-Bundesverband, GbR, der BKK Dachverband e.V., der IKK e.V., die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau zusammengeschlossen und für das Jahr 2023 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel i.H.v. 4.500,00 € zur…
Tag der seltenen Erkrankungen – Die PH-Selbsthilfe ist dabei!
Am 28.02.2023 fanden sich Frau Jeannette Volkmer (Beisitzerin) und Frau Michaela Sandkaulen (Vorsitzende) im Kindernierenzentrum/Bonn bei Prof. Dr. Hoppe ein, um darauf aufmerksam zu machen, dass auch die primäre Hyperoxalurie eine sehr seltene Erkrankung ist. Im Vorfeld hatte der Vorstand sich beraten und so wurden als Give-away Trinkflaschen, Spardosen, Kugelschreiber, Schlüsselanhänger und Flyer ausgegeben. Zu den Zielen dieser…
