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Kategorie: Wichtig
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So lief der erste Internationale PH-Workshop in der Berliner Charite
Im Oktober trafen in Berlin erstmals Ärzte, Patienten, Familien PH-kranker Kinder sowie Mitglieder von PH-Selbsthilfegruppen aus aller Welt zusammen, um sich auszutauschen.
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Zweites internationales Treffen für Patienten mit primärer Hyperoxalurie am 21. Oktober 2023
Der große Erfolg des ersten internationalen Patiententreffens zur primären Hyperoxalurie (PH) auf dem internationalen Workshop zur primären Hyperoxalurie in Berlin hat uns davon überzeugt, dass ein Nachfolgetreffen wirklich notwendig und gewünscht ist. Dieses nächste Treffen soll unsere starke Gemeinschaft noch mehr festigen, aber Alle auch mit den neuesten Informationen zur PH versorgen! Deshalb: präsentieren: Das…
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Information zum Patientenportal der Urologischen Stiftung Gesundheit
Seit einigen Wochen ist das Patientenportal der Urologischen Stiftung Gesundheit gGmbH online. Auf diesem Portal bündelt die Deutsche Gesellschaft für Urologie e.V. (DGU) ihre Patienteninformationen. Zu ihrem Nutzerkreis gehören die urologischen Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen, aber auch alle, die an urologischen Erkrankungen interessiert sind. Weil es für unsere Selbsthilfegruppe wichtig und hilfreich ist,…
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Merkblatt zu Schmerzmitteln für Patienten mit eingeschränkter Nierenfunktion
Folgende Schmerzmittel können die Nieren schädigen. Sie sollten von Patienten mit schwer eingeschränkter Nierenfunktion strikt gemieden und bei mäßig eingeschränkter Nierenfunktion höchstens selten eingenommen werden.
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„Meine Woche“ berichtet über PH-Patientin Mia und die PH-Selbsthilfe
Die Zeitung „Meine Woche“ aus Mönchengladbach berichtet über die PH-Patientin Mia, bei der die Primäre Hyperoxalurie früh diagnostiziert wurde. Ihre Eltern berichten von einer Zeit der Angst und darüber, warum sie jetzt die PH-Selbsthilfe unterstützen.
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2.000 Euro für die PH-Selbsthilfe beim Venloop-Halbmarathon gesammelt
Tobias Kliche und Markus Schmetz haben am Venloop-Halbmarathon teilgenommen und 2.000 Euro an Spendengeldern für die PH-Selbsthilfe gesammelt.
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Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2022
Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), der AOK-Bundesverband, GbR, der BKK Dachverband e.V., der IKK e.V., die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau zusammengeschlossen und für das Jahr 2022 der PH-Selbsthilfe e.V. Fördermittel i.H.v. 4.500,00 € zur…
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Hilfe für Patientinnen und Patienten aus der Ukraine
Wir bieten ukrainischen Flüchtlingen mit primärer Hyperoxalurie gerne die Kontaktaufnahme unter info@ph-selbsthilfe.de an und versuchen, Hilfestellung zu geben!
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Storyboard zur Wirkweise mit Medikamenten
Ein Video erklärt die Wirkweise von Medikamenten der primären Hyperoxalurie.