Aktuelle Informationen

Fotowettbewerb zum Rare Disease Day 2024

Die Einsendungen zu unserem Fotowettbewerb haben gezeigt, dass es keine Hemmnisse für unsere Patienten*innen gibt, wann und wo sie trinken. Ob beim Spiel, Sport oder im Urlaub, ein Getränk ist ihr ständiger Wegbegleiter. ...

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Frohe Weihnachten

Der Vorstand des PH-Selbsthilfe e.V. wünscht Ihnen und Ihren Familien ein schönes Weihnachtsfest und freut sich auf ein Wiedersehen mit guten Botschaften im Jahr 2024!

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So lief die Mitgliederversammlung und das Patiententreffen am 21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln

Am 21.10.2023 konnte im Universitätsklinikum Köln die jährliche Mitgliederversammlung abgehalten werden. Dazu waren 38 Anmeldungen eingegangen, so dass der Seminarraum des Zentrums für molekulare Medizin gut gefüllt war.

SAVE THE DATE !!!  21.10.2023 im Universitätsklinikum Köln

09:30 Uhr – 10:45 Uhr Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe in der Bibliothek
11:00 Uhr – 15:00 Uhr 2. internationales Treffen für Patienten/-innen ...

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Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2023

Zur gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen, dies sind 

  • der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), 
  • der AOK-Bundesverband, GbR, 
  • der BKK Dachverband ...
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Tag der seltenen Erkrankungen – Die PH-Selbsthilfe ist dabei!

Am 28.02.2023 fanden sich Frau Jeannette Volkmer (Beisitzerin) und Frau Michaela Sandkaulen (Vorsitzende) im Kindernierenzentrum/Bonn bei Prof. Dr. Hoppe ein, um darauf aufmerksam zu machen, dass auch die primäre Hyperoxalurie ...

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Fröhliche Weihnachten und alles Gute für das Jahr 2023!

Fröhliche Weihnachten und alles Gute für das Jahr 2023 wünscht Ihnen der Vorstand der PH-Selbsthilfe!

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So lief der erste Internationale PH-Workshop in der Berliner Charite

Im Oktober trafen in Berlin erstmals Ärzte, Patienten, Familien PH-kranker Kinder sowie Mitglieder von PH-Selbsthilfegruppen aus aller Welt zusammen, um sich auszutauschen.

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Zweites internationales Treffen für Patienten mit primärer Hyperoxalurie am 21. Oktober 2023

Der große Erfolg des ersten internationalen Patiententreffens zur primären Hyperoxalurie (PH) auf dem internationalen Workshop zur primären Hyperoxalurie in Berlin hat uns davon überzeugt, dass ein Nachfolgetreffen wirklich ...

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Information zum Patientenportal der Urologischen Stiftung Gesundheit

Seit einigen Wochen ist das Patientenportal der Urologischen Stiftung Gesundheit gGmbH online. Auf diesem Portal bündelt die Deutsche Gesellschaft für Urologie e.V. (DGU) ihre Patienteninformationen. Zu ihrem Nutzerkreis ...

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