Die PH-Selbsthilfe hat zur Mitgliederversammlung und zum Patiententreffen geladen und Petrus spielt mit. Dank einer Förderung musste dieses Mal nicht das Kindernierenzentrum in Bonn oder die Universität Köln angefragt werden. In diesem Jahr fanden beide Veranstaltungen in einem Tagungsraum des Kameha Grandhotels statt: Get-Together-Frühstück, Mittagessen und Nachmittagskuchen inklusive. Nun ist es ja nicht so, dass belegte Brötchen von der Bäckerei nicht auch stärken, aber es schadet auch nicht, den Tag mit einem Cappuccino, einem Croissant und einer halben Kiwi oder Feige zu beginnen.
Da keine Wahlen anstanden und der Vorstand wie erwartet einstimmig entlastet wurde, konnten die Formalitäten zügig abgehandelt werden. Darüber hinaus hat Schatzmeister Sebastian Schöpke einen ersten Eindruck von der neugestalteten Homepage gegeben. Er bat die Anwesenden darum, die Namen von Ärztinnen und Ärzten anzugeben, die sich als kompetent im Fachgebiet PH erwiesen haben. Zur besseren Vernetzung erfolgte eine weitere Bitte: Wer einverstanden ist, mit neudiagnostizierten PH-Betroffenen Kontakt aufzunehmen, möge eine Einverständniserklärung abgeben. So können PH-Patienten oder deren Eltern auf einer Karte sehen, wo Betroffene wohnen. Der Vorstand stellt den Kontakt her.
Hervorzuheben bleibt außerdem, dass die PH-Selbsthilfe von ihrem Vermögen wieder ein Forschungsstipendium bezahlen wird. Anders als in der Vergangenheit, ist dies aber auf längere Dauer angelegt. Frau Dr. Quell soll sich etwa einmal in der Woche bei Prof. Hoppe im KNZ aufhalten und sich in Sachen Primäre Hyperoxalurie fit machen. Die finanzielle Unterstützung kann somit über einen deutlich längeren Zeitraum gestreckt werden. Ziel ist es, Frau Dr. Quell dauerhaft in die Behandlung von PH-Patienten einzubinden. Was insbesondere für die Nachfolge von Prof. Hoppe perspektivisch sehr hilfreich wäre.
Nach dem Mittagessen startet Prof. Dr. Jan Halbritter seinen Vortrag zum „Freiburger Konzept“ per Zoom. Es geht dabei um die moderne Behandlung und Früherkennung von Nierenerkrankungen. Sozialarbeiterin Julia Thomas vom KNZ Bonn referiert über Schwerbehinderung und Pflegestufen. Dr. Michael Straub vom Klinikum rechts der Isar in München stellt neueste Erkenntnisse zum Thema Nierensteine vor. Aus Ottawa zugeschaltet ist Jennifer Adams, um über die PH-Selbsthilfe in Kanada zu sprechen. Dr. Atessa Bahadori vom Uniklinikum Genf informiert über die isolierte Nierentransplantation. Den Abschluss macht Prof. Bernd Hoppe mit Erläuterungen zu „Ernährung, Stand der Forschung und PH-Statistik“.
Viel Input im geschlossenen Raum für einen schönen Spätsommertag. Die Teilnahmezahl von 51 spricht aber dafür, dass die Mitglieder der PH-Selbsthilfe, es gab sogar 2 Neuanmeldungen, dieses Angebot zu schätzen wissen: zum einen den Austausch über neue Erfahrungen mit den Betroffenen, zum anderen ein Update zu aktuellen Erkenntnissen aus Therapie und Forschung. Und sollte es beim nächsten Mal regnen, wäre das Kameha Grandhotel für das Treffen im kommenden Jahr sicherlich auch wieder eine gute Adresse.