Zweites internationales Treffen für Patienten mit primärer Hyperoxalurie am 21. Oktober 2023
Der große Erfolg des ersten internationalen Patiententreffens zur primären Hyperoxalurie (PH) auf dem internationalen Workshop zur primären Hyperoxalurie in Berlin hat uns davon überzeugt, dass ein Nachfolgetreffen wirklich notwendig und gewünscht ist. Dieses nächste Treffen soll unsere starke Gemeinschaft noch mehr festigen, aber Alle auch mit den neuesten Informationen zur PH versorgen! Deshalb:
präsentieren:
Das 2. internationale Treffen für Patienten mit primärer Hyperoxalurie
Wann: 21. Oktober 2023
Wo: Köln/Bonn – aber auch virtuell
Aktuelle Themen:
- Erfahrungsberichte von Patienten (PH1, PH2 und PH3) und interaktive Diskussionen
- Aufbau einer Community: Zusammenkommen, um sich besser kennenzulernen
- WasgibtesNeuesbeiPH2undPH3?
- Follow-up der RNAi-Behandlung bei PH
- Neue Behandlungsmöglichkeiten am Horizont
Sonderthema:
Bringen Sie Fragen mit, die von Experten beantwortet werden sollen!
Senden Sie uns bis zum 31. Dezember 2022 Ihre Fragen an info@phhp-team.net
Kooperationen:
Wir hoffen, Sie im Jahr 2023 zu sehen! Weitere Informationen erhalten Sie hier, damit Sie Ihre Reise rechtzeitig planen können!
Einladung zum 14. internationalen PH-Workshop in Berlin
Sehr geehrte Mitglieder,
nun ist es schon ein ganzes Weilchen her, dass wir voneinander gehört haben und die Zeit ist jetzt da, Ihnen unser neues „Projekt“ vorzustellen: Der 14. internationale PH-Workshop in Berlin!
Wir haben über ihn kurz bei der Mitgliederversammlung im November gesprochen und im Dezember 2021 Fördergelder beim Dachverband der Betriebskrankenkassen beantragt, die auch bewilligt worden sind.
Gemeinsam mit der PH-Europe und dem PH & HP – Team gab es vor 14 Tagen eine virtuelle Zusammenkunft, aus der ich Ihnen die nachstehenden Informationen zukommen lassen möchte:
Die Wissenschaftler und Mediziner aus aller Welt reisen am 29.09.2022 an und verbringen miteinander ganztägig den 30.09.2022 mit Gesprächen, Diskussionen, Informationsrunden usw.
Am 01.10.2022, dem sog. Patiententag, stoßen wir dazu und werden vormittags diverse wissenschaftliche Präsentationen (Themen s. Anlage) angeboten bekommen, aber auch Zeit für einen aktiven Austausch mit den o.a. Ärzten und den Patienten/-innen aus der ganzen Welt haben. Als weiterer Programmpunkt ist die Vorstellung aller Selbsthilfegruppen/Patientenorganisationen geplant.
Während des Patiententages wird für die Kinder eine Betreuung eingerichtet, bei der sie spielerisch die Möglichkeit erhalten, mehr über ihre Erkrankung zu erfahren und dabei auch hoffentlich etwas Spaß haben werden. Zum Nachmittag hin steht ein gemeinsamer Ausflug in Berlin und auch eine kleine Abendveranstaltung auf dem Programm. Am 02.10.2022 treten alle Teilnehmer/-innen ihre Rückreise an.
Soweit die Planungen, die sich möglicherweise noch ändern werden bzw. beizeiten vom Vorstand detaillierter mitgeteilt werden.
Wie Ihnen auch seit der letzten Mitgliederversammlung bekannt ist, würden wir gerne die jährliche Mitgliederversammlung in dieser Zeit anbieten und hoffen darauf, vielleicht regional zusätzlich die Mitglieder zu erreichen, die in der Vergangenheit den Weg nach Bonn oder Frankfurt nicht auf sich nehmen wollten oder konnten.
Hier wäre – bei Anreise der Patienten am 30.09.2022 – der Abend des Anreisetages denkbar, damit wir am 01.10.2022 durchstarten können für den vorstehend beschriebenen Austausch mit den Ärzten und Patienten/-innen aus aller Welt und dem interessanten Programm, das uns geboten wird. Dies ist eine einmalige Chance!
Nun aber zu dem Teil, der uns alle interessiert: Wer soll das bezahlen? Hier ist angedacht, dass die PH-Selbsthilfe mit dem o.a. Fördergeld zzgl. der Unterstützung durch die PH-Europe die Kosten für max. 2 Übernachtungen (30.09. + 01.10.2022) mit Frühstück und nach Möglichkeit auch (ganz/teilweise) anfallende Reisekosten trägt.
Hier möchte ich auf den beigefügten Anhang verweisen und bitte um eine ehrliche Auskunft Ihrerseits, inwieweit Sie finanzielle Unterstützung in Anspruch nehmen möchten. Ich muss Sie aber zeitgleich auch darauf aufmerksam machen, dass wir als gemeinnütziger Verein an die Grundsätze von Wirtschaftlichkeit und Sparsamkeit gebunden sind und deshalb keine Ausgaben für ein Luxushotel zahlen können.
Um hier im Weiteren planen zu können, hat die Organisatorin des gesamten internationalen Workshops, Frau Dr. Cristina Martin Higueras, mir den beigefügten Anhang übersandt mit der Bitte, dass Sie ihn ausgefüllt und mit der Angabe Ihres Namens/der Staatsangehörigkeit/der bevorzugten Sprache bis zum
2 7 . 0 3 . 2 0 2 2
=> an ihren Mailkontakt:cristinamh24@g.mail.com und bitte zusätzlich
=> unter „cc“ an info@ph-selbsthilfe.de
senden mögen.
Alles entscheidend für einen gelungenen Workshop ist Ihr Erscheinen, auf das wir nicht verzichten und das wir finanziell unterstützen wollen!
Ich werde Sie bei Eingang neuer Informationen (z.B. Veranstaltungsort, Angebot von Hotels) auf dem Laufenden halten, so wie es Frau Dr. Martin Higueras tut, in dem sie die Mitglieder der PH-Europe zeitnah zu einem neuen Termin virtuell einbestellt.
Zunächst einmal ein herzliches „Danke schön!“, dass Sie sich die Zeit für diese etwas umfangreichere Mail genommen haben und sollten Rückfragen sein, dann können Sie diese gerne an mich richten.
Ich freue mich, von Ihnen zu hören!
Mit freundlichem Gruß
Michaela Sandkaulen
1. Vorsitzende der PH-Selbsthilfe
Internationaler PH-Workshop und Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe 2022
Berlin – Internationaler PH-Workshop am 30.09 bis 02.10.2022 und Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe am 01.10.2022.
Weitere Informationen folgen.
UPDATE: Mitgliederversammlung findet online statt
Sehr geehrte Mitglieder,
mit Bezug auf die aktuelle Situation bietet Ihnen der Vorstand der PH-Selbsthilfe das Mitgliedertreffen am Samstag, dem 27.11.2021, um 10:00 Uhr ausschließlich online an. Die Tagesordnungspunkte sind Ihnen bereits bekannt gegeben worden und bleiben hiervon unberührt. Die ab 12:45 Uhr geplanten Vorträge werden – nach dem Stand jetzt – ebenso online angeboten werden. Weitere Informationen dazu erhalten Sie auf der Mitgliederversammlung.
Bitte melden Sie sich bis
Mittwoch, den 24.11.2021, um 12:00 Uhr verbindlich
an, damit wir einen Überblick über die Zahl der Teilnehmer/-innen haben und weiter planen können.
Sowohl für die Mitgliederversammlung wie auch für die ärztlichen Vorträge erhalten Sie nach Ihrer Anmeldung einen Link. Diesen stellen wir kurz vor Beginn zusätzlich auf der Website der PH-Selbsthilfe ein.
Bitte loggen Sie sich am 27.11.2021 ab 09:45 Uhr für die Mitgliederversammlung und um 12:30 Uhr für die ärztlichen Vorträge ein, damit die Verbindung getestet werden kann und wir pünktlich beginnen können.
Ich danke Ihnen für Ihr Verständnis und verbleibe mit dem Wunsch:
BITTE BLEIBEN SIE GESUND!
Auf zahlreiche Anmeldungen freut sich
Michaela Sandkaulen
1. Vorsitzende der PH-Selbsthilfe
Die ursprüngliche Einladung finden Sie hier.
UPDATE – Termin für die Mitgliederversammlung 2021 steht fest: 27.11.2021 um 10 Uhr
Die nächste Mitgliederversammlung der PH-Selbsthilfe findet am 27.11.2021 um 10:00 Uhr statt. Der Vorstand arbeitet an einem Konzept, durch das sie sowohl in Präsenz im Kindernierenzentrum in Bonn als auch im digitalen Format stattfinden sollte.
Weitere Informationen folgen.
1. Online-Meeting der EU-Interessenvertretung
In Kürze findet das 1. Online-Meeting EU-Interessenvertretung statt. Der Link wird hierzu auf der Webseite unter www.ph-europe.net rechtzeitig am Tag der Veranstaltung eingestellt.
Primäre Hyperoxalurien
Primäre Hyperoxalurien
Klinik, Diagnostik, Therapie, Dialyse und Transplantation
Hörsaal Bonn, Kinderklinik, Hyperoxaluriezentrum
Adenauerallee 119
53113 Bonn
9. März 2018
Anmeldung per Doodle
Wir bedanken uns für die Unterstützung von Dicerna Pharmaceuticals, USA und Oxthera AB, Schweden.
Bei Rückfragen bitte melden bei Prof. Bernd Hoppe, Kindernephrologie, Uniklinik Bonn
Der Vorstand des PH-Selbsthilfe e.V.